Vitiligo und Psyche

 

von Susanne Uesseler und Dr. Werner Löntz

Haut und Psyche
Die Haut spielt auf Grund ihrer Sichtbarkeit eine wichtige Rolle in der Interaktion zwischen Mensch und Umwelt. So gibt sie Hinweise auf Alter und Rasse einer Person.

 

Schon in der Historie nahm die Haut eine zentrale Stellung ein. Sie galt und gilt als Spiegel der Seele. Körper und Gesicht wurden mit Interesse gemalt und gezeichnet. Besonders das Gesicht vermittelt mit Hilfe von Haut und Mimik zahlreiche seelische und emotionale Ausdrücke, wie Freude, Schmerz, Interesse oder Anteilnahme (Schwanitz, 1984).

 

Rotwerden bedeutet Genieren und Schamgefühl, Blaßwerden wird mit Erschrecken in Verbindung gebracht. Verzweiflung kann sich in Kratzen ausdrücken, Angst in vermehrter Schweißbildung. Der Zusammenhang von Haut und Psyche wird auch damit erklärt, daß sich schon vor der Geburt aus der gleichen Anlage sowohl das Nervensystem als auch das Hautorgan entwickeln (Hautmann und Panconesi, 1997).

 

Lange ist bekannt, daß eine ausgeprägte Wechselwirkung zwischen Hauterkrankungen und Psyche besteht. Hauterkrankungen können psychische Störungen hervorrufen, genauso wie psychische Erkrankungen Hauterscheinungen verursachen können.

 

 

Gesellschaftliche Reaktionen auf Hauterkrankungen
"Was schön ist, das ist gut". Mit dieser Aussage lässt sich die gesellschaftliche Auffassung von Schönheit gut beschreiben. Danach sind Menschen, die über ein gutes Aussehen verfügen, attraktiver, ehrlicher, haben einen besseren Charakter und werden respektiert. Werbung und Massenmedien spielen hier eine große Rolle, da durch sie das "Ideal" gewissermaßen vorgeschrieben wird (Hautmann und Panconesi, 1997).

 

Besonders die amerikanische Gesellschaft hat einen hohen Schönheitsstandard. Hier wird auch die Intelligenz mit dem Aussehen in Zusammenhang gebracht. Schöne Menschen sind vorgeblich intelligenter, erreichen mehr, sind kompetenter und werden gemocht (Hill-Beuf und Porter, 1984).

 

Auf der anderen Seite existieren Vorurteile gegenüber Menschen, die die Schönheitskriterien der Gesellschaft nicht erfüllen, wie Menschen mit Hautkrankheiten. In einer Studie über die soziale Bewertung von Hautkrankheiten in der Bevölkerung wurde festgestellt, daß alleine zu dem Wort "Haut" negative Assoziationen vorliegen.

 

Zum Begriff "Hautkrankheit" ergaben sich als Assoziationen vor allem: Ekel, Furcht vor Ansteckung und Parallelen mit Geschlechtskrankheiten (Hornstein et al., 1973). Die Angst vor Ansteckung hat schon im Mittelalter zur Isolierung der Betroffenen geführt. Die Isolation galt als juristische Strafe, da die körperlichen Mängel als Ausdruck eines schlechten Charakters gedeutet wurden (Schwanitz, 1984).

 

 

Reaktionen der Gesellschaft auf Vitiligo am Beispiel Indien
Der ehemalige indische Premierminister Nehru zählte Vitiligo mit Malaria und Lepra zu den drei medizinischen Hauptproblemen seines Landes (Hautmann und Panconesi, 1997). 1950 sagte er, daß die kulturellen Effekte von Vitiligo ein großer Hinderungsgrund waren, Indien zu einer "Erste Klasse Gesellschaft" zu machen, da Millionen von Betroffenen sozial ausgegrenzt wurden.

 

Aus diesen Äußerungen wird die gesellschaftliche Dimension der Erkrankung deutlich und auch die Assoziationsnähe zur Krankheit Lepra. In Indien wird Vitiligo auch "Weiße Lepra" genannt (Fitzpatrick, 1993). Durch die allgemein verbreitete negative Assoziation zu Lepra ist klar, daß bei Verwechslung mit dieser soziale Schwierigkeiten im Beruf und Privatleben auftreten (George, 1989).

 

Auch Familie und Freunde reagieren auf Vitiligo manchmal gesellschaftsentsprechend. Familienmitglieder haben ebenfalls Angst vor Ansteckung. Besonders belastend ist hier die Frage der Erblichkeit von Vitiligo (Porter et al., 1978). Oft hören Vitiligopatienten Äußerungen von Verwandten und Freunden: "Das ist doch nur ein kosmetisches Problem", oder "Sei froh, dass Du keinen Krebs hast". Freunde beschuldigen den Patienten selbst, für die Krankheit verantwortlich zu sein und führen sie auf zuviel Ärger oder schlechte Ernährung zurück (Porter et al., 1978).

 

 

Psychosoziale Auswirkung der Vitiligo
Vitiligo stellt für die betroffenen Patienten ein ernstzunehmendes Problem dar, da sie jeden Tag die Entstellung zeigen müssen. Viele Ärzte beurteilen eine Krankheit nach dem Maß der körperlichen Einschränkung, demzufolge ist Vitiligo keine ernste Krankheit, die etwa das Leben verkürzt (Porter et al., 1978).

 

Vitiligo führt weder zu körperlichen Störungen noch sind die Patienten in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Dennoch ruft Vitiligo gesellschaftliche Barrieren aufgrund der Einstellungen und Vorurteile jemandem gegenüber hervor, dessen Aussehen nicht normal und typisch ist (Hill-Beuf und Porter, 1984). Dies wirkt sich besonders in Berufen aus, in denen ein angemessenes Aussehen erwünscht ist, wie beispielsweise Verkäufer. Halder fasste die Auswirkung von Vitiligo passend zusammen :"Vitiligo ist keine lebensbedrohliche, aber dennoch eine lebensverändernde Erkrankung" (Halder, 1997).

 

 

Psychische Auswirkungen in Kindheit
Wenn Kinder von Vitiligo betroffen sind, ist es für die Entwicklung der Psyche und für die soziale Zukunft wichtig, daß sie mit der Krankheit umgehen können. Wie stark die Kinder psychisch betroffen sind, hängt von der Lokalisation der Vitiligo, vom Alter, individuellen Ressourcen und dem sozialen Umfeld ab.

 

Als weiterer Faktor ist das Zusammenspiel von Selbstachtung und Fähigkeiten des Kindes auf der einen Seite und den Erwartungen und Forderungen der Umwelt auf der anderen Seite von großer Bedeutung. Dieses Zusammenspiel hängt wiederum mit den jeweiligen Entwicklungsstufen des Kindes zusammen (Halder, 1997).

 

Erikson erstellte ein Entwicklungsschema in dem er mit Vorschulalter, Grundschulalter und Jugendalter verschiedene Altersgruppen unterscheidet. Im Vorschulalter, wenn die Kinder im Alter von 3-6 Jahren sind, steht die Erforschung eigener Fähigkeiten im Vordergrund (Hill-Beuf und Porter, 1984). Da sie in diesem Alter besonders im Schutz der Familie stehen und sich auf diese und sich selbst konzentrieren, bemerken sie ihre Krankheit nicht in großem Maß (Halder, 1997).

 

 Anders ist es im Grundschulalter. Hier werden Forderungen und Erwartungen der Gesellschaft deutlich, sei es das Erlernen von Schreiben, Lesen oder Rechnen (Hill-Beuf und Porter, 1984). Das Kind wird mit Äußerungen, Bemerkungen und Unfreundlichkeit konfrontiert. Dennoch können auch Kinder in diesem Alter ihre Erkrankung vergessen, indem sie sich für schulische Leistungen und Angebote begeistern und ihre Fähigkeiten ausbauen (Halder, 1997). Sie können sich in physischen Aktivitäten, wie Sport oder Tanz, auf ihren Körper konzentrieren.

 

Nach Erikson lernen die Kinder in dieser Altersstufe ein Gefühl der Selbstkompetenz kennen, dessen Ausbildung für die psychische Entwicklung von größter Bedeutung ist. Negative Erfahrungen in der Schule in bezug auf das Aussehen können die Erweiterung dieser Kompetenz stark beeinträchtigen (Hill-Beuf und Porter, 1984).

 

 In den Jahren vor der Pubertät wird das Aussehen wiederum wichtiger. Das Kind stellt eine Verbindung her zwischen schlechten Erfahrungen beispielsweise in der Schule und der eigenen Unzufriedenheit mit dem veränderten Aussehen. Da in dieser Entwicklungsstufe Selbstachtung und Kompetenz gefestigt werden, kann dies zur Minderung der Selbstsicherheit, zu Wut, Ärger und schüchternem Rückzug führen (Halder, 1984).

 

 

Psychische Auswirkungen in der Jugend
Im Jugendalter findet die Ausbildung der eigenen Identität statt. Die wichtigsten Faktoren in dieser Altersstufe sind: zur Gruppe dazugehören, wie die anderen zu sein und akzeptiert zu werden (Erikson, 1963; Sorenson, 1973).

 

Besonders junge Teenager sind belastet, wenn ihr Aussehen in irgendeiner Form beeinträchtigt ist. Sie gelten sogar als diejenige Altersgruppe, die am meisten betroffen ist, wenn es um die "negativen Gefühle" bei Vitiligo geht, da hier das Aussehen die größte Rolle spielt. Abschließend kann man zu den verschiedenen Entwicklungsstufen sagen, dass dem Erlernen von Selbstkompetenz eine zentrale Rolle zukommt. Kinder, die über Selbstkompetenz verfügen, können besser mit verändertem Aussehen umgehen (Hill-Beuf und Porter, 1984).

 

 

Psychische Auswirkungen im Erwachsenenalter
Bei der Untersuchung der psychosozialen Effekte von Vitiligo bei Erwachsenen spielen Geschlecht, kulturelle Unterschiede und Familienstand eine wichtige Rolle: Eine wichtige Gruppe von Betroffenen, bei der der Begriff Initiative eine große Rolle spielt, sind Singles.

 

Für Singles stellt das Aussehen eine wichtige Kontaktquelle dar. Ist dies beeinträchtigt, so haben sie weniger Chancen, einen neuen Partner zu finden (Porter et al., 1990).

 

Betrachtet man die unterschiedlichen psychologischen Auswirkungen bezüglich Rasse und Hautfarbe, so fällt vor allen Dingen der Unterschied zwischen schwarzer und weißer Rasse auf. Patienten mit Vitiligo bei dunkler Hautfarbe haben natürlich ein erheblich größeres Problem als helle Hauttypen, die betroffenen Hautpartien adäquat zu verbergen. Die Krankheit ist viel offensichtlicher (Mason, 1997).

 

Wie schon erwähnt wird die Vitiligo in einigen Ländern mit der Lepra in Verbindung gebracht. Dieser Vergleich und seine Auswirkungen sind bei dunkleren Hauttypen auch weitaus stärker vertreten. Hier ergeben sich also noch in größerem Ausmaß soziale Folgen. Die Gesellschaft hat noch mehr Angst, die Betroffenen müssen noch mehr um Arbeit und soziale Kontakte fürchten.

 

Judith R.Porter und Ann Hill Beuf untersuchten die unterschiedlichen Auswirkungen von Vitiligo innerhalb der schwarzen und weißen Rasse. Dabei stellten sie heraus, dass Vitiligo bei der schwarzen Bevölkerung eine große "symbolische Bedeutung" hat. Ist ein Mitglied der schwarzen Bevölkerung von Vitiligo betroffen, so unterstellt man ihm, er wolle die Rasse wechseln. Schreitet die Depigmentierung weiter fort, so hat Vitiligo die Mitbezeichnung "weißer werden". Für die Erkrankten bedeutet dies natürlich eine soziale Ausgrenzung innerhalb ihrer Bevölkerungsgruppe. Da es bei Weißen keine vergleichbare symbolische Bedeutung gibt, besteht laut Studie ein weitaus höheres Maß an Diskriminierung bei erkrankten Schwarzen (Porter und Beuf, 1991).

 

 

Vitiligo bei einem jungen Mann mit dunklem Hauttyp

Psychische Verarbeitung der Vitiligo
Wie bereits geschildert, stellt das Maß an Selbstachtung bezüglich der Krankheitsverarbeitung eine wichtige psychologische Größe dar. Judith Porter zeigte in Abhängigkeit von der Selbstachtung drei Gruppen von Bewältigungsstrategien auf: Passive Akzeptanz, depressive Verstimmung und aktives Meistern.

 

Sie stellte heraus, daß Menschen, die ihre Vitiligo akzeptieren, über eine starke Persönlichkeit verfügen, stärker als Mitglieder einer Kontrollgruppe. Sie haben ein hohes Maß an Selbstachtung und scheinen von Vitiligo psychisch nicht stark betroffen zu sein. Die Akzeptanzgruppe versucht nicht, die betroffenen Regionen des Körpers zu verstecken.

 

Die Gruppe derjenigen mit der depressiven Verstimmung hingegen, hatte schon vor Ausbruch der Krankheit eine verminderte Selbstachtung. Durch die Vitiligo wurde diese Minderung nun noch verstärkt. Diese Gruppe hatte, verglichen mit Kontrollgruppen, das geringste Maß an Selbstachtung. Viele versuchen ihre Krankheit zu verstecken, sie trauen sich nicht mehr in die Öffentlichkeit oder gehen sogar nicht mehr zur Arbeit.

 

Die dritte Gruppe zeichnet nach Judith Porter das "Aktive Meistern" der Erkrankung aus. Hier versuchen die Betroffenen die Krankheit zu akzeptieren, indem sie sich Wissen über sie aneignen. Sie belesen und erkundigen sich über ihre Erkrankung und erklären das Krankheitsbild Vitiligo ihren Bezugspersonen. Sie weisen insgesamt ein geringeres Maß der psychischen Betroffenheit auf (Porter et al., 1978; Porter et al., 1979).

 

 

Die Arztrolle
Viele Patienten mit Vitiligo fühlen sich von den Ärzten nicht ernstgenommen. Ärzte nehmen Vitiligo nicht zur Kenntnis oder argumentieren: "Es ist keine Behandlung nötig, die Erkrankung ist harmlos." Fragen über Erblichkeit, Krebsrisiko oder weitere Ausbreitung der Krankheit werden übergangen oder bleiben unbeantwortet (Porter et al., 1978).

 

Vitiligo wird von den Ärzten trivialisiert oder als "kosmetisches Problem" dargestellt, nur 53% überweisen zu einem Dermatologen. Die Patienten fühlen sich missachtet und unaufgeklärt. Ein großer Teil der Patienten ist verängstigt, verärgert oder fühlt sich aufgrund der Erkrankung in vielerlei Hinsicht diskriminiert, und zwar in zahlreichen Lebensbereichen.

 

Deshalb ist eine gute Beziehung zu dem betreuenden Arzt wichtig, da psychologische Unterstützung dem Patienten hilft, besser mit der Krankheit fertig zu werden (Porter et al., 1978; Porter et al., 1987). Viele Autoren fordern, daß sich der behandelnde Arzt sowohl mit der medizinischen Seite von Vitiligo befassen sollte, aber gleichzeitig die psychologischen Auswirkungen der Erkrankung erkennen muß (Porter et al., 1987; Hautmann und Panconesi, 1997; Mason, 1997). Jedes Ziel der Behandlung von Vitiligo sollte also sowohl die dermatologische als auch die psychologische Seite abdecken (Hautmann und Panconesi, 1997).

 

 

 

Literaturquellen

Erikson E: Childhood and Society. W.W. Norton. New York, 1963

 

Fitzpatrick TB: The source of vitiligo. Fitzpatrick`s J Clin Dermatol, 68-69 (1993)

 

Halder RM: Childhood vitiligo. Clin Dermatol 15, 899-906 (1997)

 

Halder RM, Grimes PE, Cowan CA, Enterline JA, Chakrabarti SG, Kenney JA Jr:

 

Childhood vitiligo. J Am Acad Dermatol 16, 948-954 (1987)

 

Hautmann G, Panconesi E: Vitiligo: a psychologically influenced and influencing disease. Clin Dermatol 15, 879-890 (1997)

 

Hill-Beuf A, Porter J: Children coping with impaired appearance. Social and psychological influence. Gen Hosp Psychiatry 6, 294-301 (1984)

 

Hornstein OP, Brückner GW, Graf U: Über die soziale Bewertung von Hautkrankheiten in der Bevölkerung. Methodik und Ergebnisse einer orientierenden Befragung. Hautarzt 24, 230-235 (1973)

 

Mason PJ: Vitiligo: the psychosocial effects. Medsurg Nurs 6, 216-232 (1997)

 

Porter Jr, Beuf AH: Racial variation in reaction to physical stigma: a study of degree of disturbance by vitiligo among black and white patients. J Health Soc Behav 32, 192-204 (1991)

 

Porter JR, Beuf AH, Lerner A, Nordlund J: Personal response of patients to vitiligo. The importance of the Patient -Physician interaction. Arch Dermatol 114. 1384-1385 (1978)

 

Porter JR, Beuf AH, Lerner A, Nordlund J: Psychological reaction to chronic disorders: A study of patients with Vitiligo. Gen Hosp Psychiatry 1, 73-77 (1979)

Porter-JR, Beuf-AH, Lerner-A, Nordlund-J: Psychosocial effect of vitiligo: a comparison of vitiligo patients with normal control subjects, with psoriasis patients, and with patients with other pigmentary disorders. J Am Acad Dermatol 15, 220-224 (1986)

 

Porter JR, Beuf AH, Lerner A, Nordlund J: Response to cosmetic disfigurement: Patients with Vitiligo. Cutis 39, 493-494 (1987)

 

Porter JR, Beuf AH, Lerner AB, Nordlund JJ: The effect of vitiligo on sexual relationships. J Am Acad Dermatol 22, 221-222 (1990)

 

Schwanitz HJ: Vom Ausgestoßenen zum Gesichtsversehrten. Ein Beispiel sozialer Diskriminierung aus der Geschichte der Medizin. Hautarzt 35, 45-49 (1984)